Ci sono persone la cui vita è da esempio per gli altri, e che si ritrovano, pur non volendo, ad essere guerrieri. Persone per le quali ogni giorno è una lotta durissima, nel senso più autentico del termine, ma che non perdono il sorriso e soprattutto, riescono ancora a guardarsi intorno cercando di essere utili agli altri.

Navigando sul web mi imbatto in un blog molto ben curato che parla di disabilità, dalle leggi alle innovazioni tecnologiche, passando per le storie e le esperienze estere. Decido di contattare l’autore, che si chiama Giovanni Cupidi.

Ci sentiamo al telefono, alla mia chiamata risponde un giovane dalla voce limpida e squillante. Gli chiedo di raccontarmi la sua esperienza e la storia di quello che è ormai diventato il punto di riferimento tematico e telematico di migliaia di persone con disabilità.

Giovanni vive a Misilmeri, ha 37 anni, una laurea ed un dottorato in Statistica. Ma soprattutto conosce il prima e il dopo la disabilità. C’è stato un tempo in cui era una persona autonoma, pronta a conquistare il mondo, poi a 13 anni è arrivata la malattia che lo ha costretto in carrozzina e quella diagnosi di tetraplegia che gli ha tolto ogni spazio di autonomia.

Giovanni non si è dato per vinto: ha studiato e continua a inseguire i suoi sogni – anche se su ruote – tra i quali quello di vivere in un Paese a misura di disabile.

Due anni fa l’idea del blog giovannicupidi.wordpress.com, che ha collegato ai suoi profili social e gestisce tramite una bacchetta capacitiva che tiene in bocca. Per Giovanni la vera battaglia è l’indipendenza del disabile, che deve concretizzarsi innanzitutto con apposite leggi.

Il paradosso – spiega – è che le leggi ci sono, ed anche numerose, ma poi non vengono applicate. Nel 2007 l’Italia ha anche ratificato l’ultima convenzione Onu per le persone con disabilità ma mi chiedo quanti davvero ne abbiano beneficiato”.

Basta guardarsi intorno ed osservare gli autobus urbani, ad esempio a Palermo – dove Giovanni ha frequentato l’università – dotati di apposita pedana per le carrozzine dei disabili. Quanti sono? Pochissimi, raramente se ne vede qualcuno in giro, eppure quella pedana tutti gli autobus dovrebbero averla.

“Ho aperto il blog proprio per questo – racconta Giovanni -. Non tanto per denunciare la mia condizione quanto piuttosto per spiegare quali sono gli ostacoli che un disabile deve affrontare, quali gli strumenti che ci consentono di vivere meglio. E’ un luogo di confronto. Dove cerco di mettere anche a frutto le lunghe ore di conversazione con mio padre, che purtroppo non c’è più, e che era delegato del Rettore dell’Università di Palermo per la disabilità. Ancor prima della mia esperienza, a casa mia di disabilità si è sempre parlato. Vorrei che la gente capisse che siamo come gli altri, basta darci la possibilità di dimostrarlo“.

Eppure i silenzi e gli imbarazzi diffusi, davanti all’handicap, sono la reazione più naturale. Lo sa bene Giovanni che si occupa in particolar modo di autismo, aiutando molte famiglie con bimbi cui è stata diagnosticata la patologia.

“Per un disabile che ha bisogno di esercitare i suoi diritti – continua – è difficile anche orientarsi nella selva delle leggi e degli aiuti possibili. Ma è un ambito dove manca il controllo, soprattutto per quanto riguarda la gestione dei fondi. Quando poi si tratta del rapporto tra Comuni e Regione tutto si complica con i consueti scaricabarile. Io credo che bisognerebbe rivedere il sistema, spostando una parte consistente di fondi dalle strutture residenziali a quelle domiciliari“.

Un’evidenza che non è difficile riscontrare: gran parte dell’assistenza ai disabili grava quasi esclusivamente sulle loro famiglie. Lo conferma anche Giovanni: “Io ho bisogno di aiuto in ognuna delle normali attività quotidiane h24. Per legge dovrei essere aiutato da assistenti domiciliari appositamente formati.
E se nel 2010, avevo diritto a 24 ore di assistenza, adesso la Regione può fornirmene soltanto 16. Quindi, per le ore ‘scoperte’ sono costretto a pagare privatamente un assistente. E poi, i fondi statali o regionali non bastano mai, tanto è vero che da un mese e mezzo non mi mandano più alcun assistente. E sto pagando di tasca mia chi mi aiuta. Vivo con mia madre, ma lei che non è più giovane, e che mi assiste da 24 anni, non è più in grado di far fronte a tutte le mie esigenze”.

A conti fatti, nell’ultimo anno e mezzo, per lo Stato Giovanni è ‘sparito’ per ben 6 mesi, quelli in cui ha dovuto procurarsi e retribuire un assistente.

Forse, ai cosiddetti ‘piani alti’, non tutti pensano che i disabili siano una risorsa. Giovanni vuole puntualizzarlo con forza. “Io ho investito nella mia formazione molti anni eppure non lavoro così come l’82% delle persone con disabilità nella nostra Isola. Anche qui torniamo al punto di partenza: c’è una legge che prevede incentivi per chi assume persone con handicap ma poi mancano le risorse per finanziarla”.

Giovanni e il suo blog restano in prima linea, senza retorica, per un mondo più giusto.