Passano i mesi, gli anni, ma per i disabili non cambia niente, se non in peggio. E’ una delle tante considerazioni dei familiari di chi per vivere deve lottare ogni giorno, nel senso più reale del termine, e anche contro le istituzioni, che in uno Stato di diritto i soggetti svantaggiati dovrebbero tutelarli, ma che nei fatti, spesso li considerano un semplice fardello.

Mauro Terranova è un ragazzo modicano di 25 anni, affetto da “atassia spino-cerebellare – questa ufficialmente la diagnosi che lo riguarda – di origine non determinata”. Mauro ha una malattia rara, manifestatasi da adolescente, subito dopo aver fatto un vaccino, vicenda finita tra l’altro nelle aule dei tribunali e sulla quale i giudici devono ancora pronunciarsi.

Date le sue condizioni di salute, Mauro non gode di alcuna autonomia. Non riesce a stare in piedi da solo, può fare pochi passi soltanto se aiutato dal deambulatore, soffre di gravissime crisi respiratorie.
Mauro ha bisogno di “massima assistenza” di tipo specialistico h 24, come si legge nella relazione medica di dimissioni rilasciatagli dagli specialisti del Centro neurolesi Bonino-Pulejo di Messina dove è stato ricoverato a fine ottobre.

Al momento ad aiutare Mauro, ci sono soltanto la madre e la sorella, che hanno dovuto chiedere un periodo di aspettativa dal lavoro, che non possono uscire da casa per sbrigare le normali commissioni, e non sanno più a chi rivolgersi, stremate da un continuo rimpallo di responsabilità tra il Comune di Modica e l’Asp 7 della cittadina del Ragusano.

Prima del ricovero ospedaliero, Mauro usufruiva dell’assistenza domiciliare, 31 ore settimanali in tutto svolte da due operatori socio-assistenziali che si alternavano. Questi ultimi, dipendenti di una cooperativa privata che ha vinto l’appalto del Comune per l’assistenza ai disabili, dopo il ritorno del ragazzo in casa dall’ospedale, non hanno più potuto espletare la loro mansione: ad uno non è stato rinnovato il contratto di lavoro, all’altro sono state ridotte le ore di servizio, con il risultato che Mauro, quando va bene, viene assistito 12 ore a settimana. Un tempo troppo breve per permettere a lui di vivere la giornata nel modo più sereno possibile, ed ai suoi familiari, di andare al lavoro.

A raccontare il dramma della famiglia Terranova è Simonetta, la sorella di Mauro: “Mio fratello – dice a BlogSicilia – dovrebbe essere assistito da persone qualificate, invece è completamente abbandonato a se stesso. Se noi familiari non avessimo ‘accantonato’ la nostra vita per stare accanto a lui, sarebbe senz’altro morto. Stanotte ha avuto una grave crisi respiratoria, e ha rischiato di soffocare nel suo stesso vomito, per fortuna non è accaduto il peggio. Io e mia madre non lo perdiamo di vista un solo secondo, la sua vita è veramente a rischio“.

Eppure, le cose per Mauro, potrebbero e dovrebbero andare diversamente. I medici del Bonino-Pulejo hanno inviato all’Asp 7 di Modica una relazione in cui richiedono per Mauro appunto “massima assistenza”. Dall’Asp non è ancora arrivata alcuna risposta. Non è riuscito a sapere nulla a tal proposito nemmeno il medico generico del ragazzo nonostante abbia sollecitato più volte i competenti uffici sanitari.

Simonetta ed i familiari non si sono arresi: hanno tempestato di mail il Comune di Modica esponendo la gravità della situazione di Mauro, chiedendo più assistenza, l’aiuto di persone qualificate, perché Mauro, è bene ricordarlo ancora una volta, è un malato raro.

Il Comune ha risposto con una lettera, nella quale si legge che “la gestione degli operatori Osa impegnata nell’espletamento del servizio di assistenza è di pertinenza della cooperativa erogatrice del servizio, mentre a questo ente spetta il controllo sul possesso della qualifica professionale”. In sintesi, “il Comune se ne lava le mani – tuona Simonetta – specificando che non possono intervenire sulla scelta delle persone che ti mandano a casa”.

Mauro è un ragazzone di un metro e 80 e pesa oltre 90 chili. Per aiutarlo a spostarsi, a lavarsi, a fare qualunque cosa, ci vuole una persona robusta e forte. Come denuncia Simonetta, “non tutti gli Osa assegnatili sono stati in grado di svolgere il loro lavoro e spesso abbiamo dovuto assumere e pagare delle persone per farci dare una mano”.

A casa Terranova la situazione è molto complicata. Tra qualche settimana Mauro dovrà essere nuovamente ricoverato. La speranza per lui sta nella riabilitazione robotica, che potrebbe migliorare notevolmente il suo stato. Ma intanto le difficoltà sono all’ordine del giorno: “Mauro sta molto male, ha bisogno di fare delle flebo – racconta ancora Simonetta – e anche stavolta il Comune non risponde all’appello. Bisogna cercare un infermiere privato. A noi basterebbe che Mauro venisse assistito 8-10 ore al giorno, il tempo necessario per andare a lavorare, ma nessuno ci ha ancora ascoltati”.

Essere malati poi costa davvero tanto, e non solo in termini di qualità della vita. Basta poco a scoprire paradossi tutti made in Italy, confermati dal caso di Mauro, che soffre anche di celiachia. Nonostante abbia una patologia rara, paga, come denuncia la famiglia, un ticket sanitario altissimo per i farmaci che assume quotidianamente.

“E’ una specie di mistero anche questo – dice ancora Simonetta – più volte abbiamo chiesto delucidazioni all’Asp. Mauro ha una pensione ma quanto percepisce non basta nemmeno a sostenere le spese mediche necessarie. Nessuno tutela i malati, e la loro assistenza non è garantita solo dai familiari. E’ una vergogna”.

I giorni di Mauro trascorrono lenti e pesanti. Adesso è a letto, attaccato ad un respiratore, a sperare che domani andrà meglio. Ma alimentare la fiducia, soprattutto quando chi dovrebbe aiutarti non lo fa, è davvero arduo.